들어가며

장애인 자녀에 대한 자립계획은 부모 및 가족 구성원에게 일반적인 우려로 자리 잡고 있다(Bowey & McGaughlin, 2007; Morgan, 2009; Prosser, 1997). 특히 현재 가정에서 생활하고 있는 중증장애인은 부모 유고시 사회나 국가의 공식적인 돌봄에 의존하게 될 확률이 높다는 점에서 자립계획은 장애인복지 서비스의 필수적인 사항으로 자리매김할 필요가 있다. 그럼에도 불구하고 가족 돌봄에 의존하고 있는 장애인들의 자립계획 및 욕구와 관련한 논의는 아직까지 부족한 실정이다(Bowey & McGaughlin, 2007; Prosser, 1997; Taggart, Truesdale-Kennedy, Ryan, & McKonkey, 2012).

국가별로 정도의 차이는 있지만 가족과 함께 생활하고 거주하는 것이 장애 자녀들의 주된 주거형태인 것으로 보고되고 있다(Heller & Caldwell, 2006; Freedman et al., 1997; Prosser, 1997). 보건복지부·한국보건사회연구원의 ‘2020 장애인 실태조사’에 따르면, 일상생활에 도움이 필요한 장애인에 대한 지원의 주 제공자는 배우자(36.7%), 부모(20.8%), 자녀(13.3%) 순이었으며, 주된 지원 제공자와의 동거 여부에 대한 조사에서는 72.6%가 장애 당사자와 함께 생활하고 있는 것으로 나타났다. 특히 장애 당사자의 일상생활을 주로 지원하는 사람과의 지속적인 동거 여부 필요성에 대한 조사에서는 98.6%가 그렇다고 응답하였다. 이는 장애인들이 일상생활을 수행하는 데 있어서 동거인으로부터 지속적인 지원이 절대적으로 필요하다는 점을 보여주는 결과로 해석될 수 있다(보건복지부·한국보건사회연구원, 2020).

일상생활 및 의사결정에 있어 상당한 또는 전적인 지원이 필요한 중증장애인은 보호자의 갑작스러운 건강 악화나 환경의 변화 등이 원인이 되어 위기 해결을 목적으로 보호기관 등에 맡겨질 가능성이 높다(Prosser, 1997). 이는 가정 내에서 돌봄을 받아온 장애자녀에게 갑작스럽고 계획되지 않은 변화로 인해 큰 상처를 남길 수도 있고, 나아가 장애 당사자의 최선의 이익에 부합하지 않을 수 있다. 뿐만 아니라, 최근에는 부모가 자녀와 함께 극단적인 선택을 하는 안타까운 사례들도 발생하고 있다. 따라서 가족과 함께 생활하는 재가 장애인을 위기로부터 보호하고, 향후 수요자 중심의 서비스 제공을 위해서는 위기가 발생하기 전 구체적인 자립계획을 수립할 필요가 있다(Prosser, 1997).

장애인의 자립이란

장애인 자립의 기본적인 원리는 모든 인간의 삶이 가치 있고, 어떠한 형태의 손상을 입은 사람이든 누구나 스스로 원하는 것을 선택할 수 있는 능력이 있으며, 다양한 기능상의 장애를 가지고 있더라도 자신의 전반적인 생활을 관리하고 조정할 수 있는 권리와 사회생활에 참여할 권리가 있다는 인간의 존엄성과 시민권에 기초하고 있다(임종호 외, 2020).

장애인의 자립이란 장애인 스스로가 삶을 선택·결정하고, 자신의 삶을 전체적으로 관리하는 것으로 이해될 수 있다. 다시 말해, 자립이란 장애인 본인이 가지고 있는 능력을 최대한 활용하여 자립적인 생활을 영위하는 것을 의미하며, 이에 따라 장애인이 스스로 삶을 선택하고 관리하는데 필요한 기능 습득과 지원이 필수적으로 요구된다(임종호, 이영미, 이은미, 2020).

장애인 자립지원 체계 강화를 위한 제언

가족과 함께 생활하는 중증장애인의 자립에 관련한 대책은 미비한 실정이며, 이에 대한 구체적인 논의조차 찾아보기 힘들다. 2021년 8월 보건복지부는 장애인이 시설이 아닌 지역사회에서 자립생활을 할 수 있도록 장애인 권리보장 및 지역사회 자립의 필요성을 골자로 하는 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 청사진을 발표했다. 이러한 장애인의 지역사회 내 자립과 관련된 논의에 있어 시설거주 장애인뿐만 아니라 재가 장애인의 자립에 대한 논의도 함께 이루어져야 한다. 이에 모든 자립 대상 장애인의 자립과 관련해서 민관 네트워크의 중심 기능을 수행할 통합적인 자립지원 체계를 마련해야 한다. 이는 장애인에 대한 자립지원 체계가 분산 운영될 경우, 자립 대상 장애인의 자립지원 서비스 접근성 저하 및 체계별 자립지원에 편차가 발생할 수 있기 때문이다.

정부가 계획한 ‘중앙 장애인 지역사회 통합지원센터’ 운영에 있어, 센터가 탈시설-자립지원 정책지원뿐만 아니라, 자립 대상 장애인 전체에 대한 컨트롤타워 기능을 해야 할 것이다. 지역사회 전환모델 개발, 관련 실태조사·연구, 지자체 사업 모니터링 등 정책 지원 총괄 역할을 통합지원센터가 중점적으로 수행할 수 있는 방안을 마련해야 할 것이다. 또한, 자립지원 안정화를 위해 자립계획 도구 개발, 자립 생활능력 평가 척도 개발, 전환배치 안정화 프로그램 개발 및 보급 역시 함께 이루어져야 할 것이다.

나아가 정부는 광역단위 종합적인 자립지원 체계 구축을 통해 장애인 자립 관련 민관 네트워크의 중심 기능을 수행할 필요가 있다. 광역단위 장애인 서비스 제공기관과의 협력모델 개발, 자립대상 장애인에 대한 종합적인 자립지원 계획 수립 및 시구군 간 자원연계 총괄을 담당해야 할 것이다. 또한 광역단위의 자립지원 컨트롤타워로서 자립교육 및 지원인력 양성, 자립교육 및 체험, 광역단위 장애인 자립지원 가이드라인 마련, 자립 관련 데이터베이스 구축 등 자립 대상 장애인 전체에 대한 자립 준비 및 자립생활 지원을 주된 업무로 하며, 이를 위한 교육 인력 풀 구축 및 운영을 수행할 필요가 있다.

기초자치단체는 자립 대상 장애인에 대한 종합적 욕구 사정(査定) 및 공공·민간 서비스 연계, 심층 사례관리 등을 진행할 수 있어야 한다. 자립 대상 장애인 및 주 돌봄 제공자가 도움이 필요한 경우 언제든 연락을 취할 수 있는 시스템을 마련하고, 부서 내에 사례관리 전담인력을 배치하여 자립 관련 사례관리의 사각지대를 최소화 할 수 있도록 하여야 한다. 사례관리를 수행함에 있어 가장 핵심이 되는 요소는 자립과 관련된 모든 정보를 종합적으로 대상자에게 전달하는 것이다. 이를 위해 자립과 관련된 지원에 대한 정보를 한 곳에서 얻을 수 있도록 접수창구를 단일화하는 작업도 필요할 것이다. 나아가 전환기 초기집중 사례관리의 일환으로 사례관리팀 내 핫라인을 설치해 긴급 상담, 서비스 제공기관 관련 상담 등을 실시할 수 있도록 인력에 대한 충분한 지원이 필요하다.

장애인 자립지원 강화를 위해서는 자립 대상 장애인에 대한 지속적인 모니터링과 데이터베이스 구축, 사례관리가 필수다. 이를 위해 현재 서비스 전달의 핵심적인 역할을 하고 있는 민간서비스 제공기관들과의 지속적이고 긴밀한 협조가 반드시 필요하다. 앞서 제시한 광역차원의 자립지원 체계 구축을 통해 장애인 자립과 관련한 서비스 제공기관 및 지역사회 자원 등과 관련한 통합적인 데이터베이스를 구축해야 한다. 뿐만 아니라, 자립 대상 장애인에 대한 지속적인 사후관리가 가능하도록 서비스 대상과 관련한 데이터베이스도 함께 구축하고, 이를 바탕으로 자립 대상 장애인을 지속적으로 추적하여 자립지원을 실시해야 할 것이다.

또한 전환주거 서비스가 지역사회 거주 이전 중간단계로 안정적으로 자리 잡기 위해서는 이에 대한 개념, 절차, 기준을 명확하게 하고, 중간단계 이후에 대한 지원계획이 필수적으로 수립되어야 할 것이다(유동철 외, 2021). 아울러 장애 당사자와 가족 대상 맞춤형 자립교육 및 서비스 제공을 위한 자원이 마련되어야 한다. 장애인의 지역사회 적응 및 정착과정에서 서비스 수요 증가에 대응하고, 서비스에 대한 선택권을 확대해야 할 것이다. 개별 지원계획 수립 시에는 사회적 관계망, 취미, 여가, 일자리, 건강, 교육 등 다양한 영역을 포괄하여 종합적으로 설계하도록 하고, 이에 따른 가용 서비스에 대한 접근성과 이용 권한을 보장해야 한다(유동철 외, 2021). 앞서 제시한 통합데이터베이스 구축을 통해 서비스 제공기관 및 권한에 대한 검토가 용이해진다면, 상황에 따라 더 유연한 대처가 가능할 것이다.

마지막으로, 양질의 자립지원 교육을 제공하기 위해서는 자립교육 인력풀(pool) 형성이 필수적이다. 자립교육은 교육자의 수준 또는 장애 당사자 및 가족 상황에 따라 정보 접근성의 정도 차이가 발생할 수 있으므로 이러한 격차를 최소화하기 위해 자립교육을 더욱 효과적․체계적으로 제공할 수 있는 자립 전문 전담인력을 양성할 필요가 있다.

[참고문헌]

보건복지부･한국보건사회연구원(2020). ｢2020 장애인 실태조사｣.

유동철, 김보영, 김정하, 김지윤, 양유진, 이아영, 이정하, 정제형, 최한별(2021). 정신장애인 자립생활 체험홈·주택운영실태 및 이용인 인권실태조사. 국가인권위원회.

임종호, 이영미, 이은미(2020). 장애인복지론. 학지사.

Bowey, L., & McGlaughlin, A. (2007). Older carers of adults with a learning disability confront the future: Issues and preferences in planning. British Journal of Social Work, 37(1), 39-54.

DaWalt, L. S., Greenberg, J. S., & Mailick, M. R. (2018). Transitioning together: A multi-family group psychoeducation program for adolescents with ASD and their parents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 251–263.

Freedman, R. I., Krauss, M. W., & Seltzer, M. M. (1997). Aging parents’ residential plans for adult children with mental retardation. Mental Retardation, 35(2), 114-123. doi:10.1352/0047-6765(1997)035<0114:APRPFA>2.0.CO;2

Heller, T., & Caldwell, J. (2006). Supporting aging caregivers and adults with developmental disabilities in future planning. Mental Retardation, 44(3), 189-202.

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Prosser, H. (1997). The future care plans of older adults with intellectual disabilities living at home with family carers. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 10(1), 15-32.

Taggart, L., Truesdale-Kennedy, M., Ryan, A., & McConkey, R. (2012). Examining the support needs of ageing family carers in developing future plans for a relative with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disabilities, 16(3), 217-234.