서울시, 젠자임코리아, 굿피플인터내셔널이 공동 주관하는 '착한걸음 6분 캠페인' 행사가 28일 서울 광화문광장에서 개최된다.

2월 28일 '세계희귀질환의 날'을 맞아 열리는 이번 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 테스트하는 '6분 걷기 검사'에 착안해, 시민들이 양말만을 신고 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분간 걸으며 희귀질환 환자들의 고통을 조금이나마 공감하는 행사다.

행사후 젠자임코리아는 '착한걸음 6분 캠페인'에 참여한 시민들의 이름으로 기부금을 전달할 예정이다.

박희경 젠자임코리아 대표이사는 "짧은 시간이지만, 6분을 걷는 것조차 힘겨운 환우들이 많이 있다"며 "이번 캠페인이 사회적 무관심과 치료 대안의 부족으로 고통받는 이들에게 도움과 관심이 모아지는 계기가 되기를 희망한다"고 밝혔다.

올해 8회를 맞는 '세계희귀질환의 날'은 사회의 무관심 속에 소외 받는 희귀난치질환을 앓고 있는 환자에 대한 관심을 높이고 이들을 돕기 위해 EURORDIS(the European Rare Disease Organization)에 의해 처음 시작됐다.

한편 희귀질환은 전 세계적으로 약 6,000여 가지가 있으며, 국내에는 약 50만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 알려져 있다.