보건복지부 자료에 의하면 2002년도 0~17세 소아암 발병자는 약 1500명으로 추산된다. 이중 약 3분의 1이 5세 미만에서 발행하고 10세 미만 발병자가 전체 발병자의 약 60% 정도를 차지하고 있다.
이들 발병자들이 앓고 있는 소아암은 주로 백혈병, 중추신경계 암, 악성림프종, 생식기 암, 교감신경계 암 등으로 전체의 74%를 차지하고 있다. 물론 치료비용도 만만치 않아 발병환자의 진단부터 완치까지의 본임부담 금액만 하더라도 최저 1000만원에서 4000만원까지 들어간다.
'소아암치료의 재정적 측면'으로 열린 이날 심포지엄에서 '소아암 치료의 의료비용'을 주제로 발제에 나선 구홍회 성균관대 의과대학 교수는 이 같은 소아암 발병의 일차적 책임이 본인 또는 부모 혹은 보호자에게 있지 않고 무작위성의 확률법칙에 의해 발병하고 있다고 설명했다.
특히 소아암 대부분은 10세 미만의 어린 연령에서 발생하는 바, 이 시기의 부모는 비교적 젊은층으로 경제적으로 안정되지 못한 상태에서 고액의 진료비가 가계의 큰 부담이 되어 결국 빈곤가정으로 전락하는 사례도 적지 않고, 결국 가족해체의 아픔까지 겪는 경우도 상당수라도 지적했다.
구홍회 교수는 "소아암의 완치율이 70%이상임을 고려할 때, 진료비 부담 때문에 치료를 포기하지 않도록 국가가 졍제적 지원을 하는 것은 '국민의 인명보호'라는 국가책임과도 직결되는 중요한 사안"이라고 강조했다.
◇기타비용도 만만찮아= 소아암의 문제는 단순히 치료의 문제로만 국한되지 않는다. 강태석 전국백혈병소아암부모연대 공동대표는 '소아암 치료의 기타비용' 주제발표를 통해 소아암 환아 가족들에게 발생하는 기타비용 문제의 심각성을 날카롭게 지적했다.
강태석 공동대표는 "성인암과 달리 소아암은 환아가 미취학아동이 대부분이므로 환아부모가 24시간 병간호를 해야 하는데, 대부분 환아가정은 저소득가정으로 '맞벌이'를 통해 치료비를 보태야 하는 실정"이라면서 "대략 1인당 부대비용만 1500만원이 소요된다."고 주장했다.
정상적인 음식섭취가 어려워 특수음식만을 먹어야 한다든가 약한 면역력을 감안한 교통수단 완비나 환경조성 등이 필요하기 때문이다.
결국 환아가족들이 간절히 바라는 것은 바로 '소아암 국가책임제'. 비록 현재 국가나 민간단체로부터 지원을 받고 있긴 하지만 환아부모들은 여전히 직장을 포기해야하는 상황에 봉착해 경제적 이중고에 시달린다. 따라서 이러한 어려움을 헤아려 정책적인 보완이 이루어지기를 기대하는 것이다.
특히 소아암부모들은 소아암 환아들의 교육문제도 큰 고민거리 중 하나다. 강태석 공동대표는 "소년소녀가정아동이나 시설보호아동을 각 대학교 재량으로 오래전부터 '대학교 특례입학'을 시행하고 있는데, 저소득가정의 '소아암 완치아동'의 경우도 '대학교 특례입학'이 빠른 시일 내에 허용되어 어린 생명들에게 건전한 사회인으로 자활·자립할 수 있도록 꿈과 희망을 심어주는 일"도 치료비 지원 못지 않게 중요하고 소중하다고 강조했다.
◇지속적인 관심 필요하다= 소아암은 실제 겪어보지 않은 당사자나 가족은 그 고통을 모른다고 한다. 어른도 아닌 어린 자녀가 함암제를 견뎌가며 이 때문에 머리카락까지 다 빠져버리는 아픔은 누구도 대신할 수 없다. 차라리 대신 아파주었으면 하는 것이 세상 모든 부모의 마음.
그래도 소아암 환아가족들에게 필요한 것은 이들 부모들이 좌절하지 않고 끝까지 치료에 전념할 수 있도록 도와주는 시스템이다.
다행스럽게도 올해 보건복지부는 소아암 지원연령을 18세 미만으로 확대하고 백혈병의 경우 최대 2000만원까지 지원키로 하는 등 적극적인 지원에 나서고 있다. 국회 보건복지위원회 소속 유필우 의원은 국회차원에서도 오는 2006년도에는 완전한 '소아암 국가책임제'를 실현하기 위한 예산반영이 이루
어질 수 있도록 적극 노력하겠다는 뜻을 피력하는 등 국회차원의 움직임도 점차 가시화되고 있다.
다소 때늦은 감이 있지만 새생명지원센터 등 민간이 나서서 개척한 소아암 환아돕기를 이제 정부차원에서도 도맡겠다고 한 것은 반갑다.
하지만 정부가 모든 것을 다 해줄 수 없다. 지금까지 그랬던 것처럼 소아암 환아와 그 가족들을 지원하기 위한 민·관의 긴밀한 협력과 우리 이웃들의 지속적인 관심은 절대적으로 필요하다.