지난 1월 9일 한국장애인부모회 제13대 중앙회장으로 취임한 고선순 회장은 △적극적인 소통 △정책개발 △재정적 자립과 조직확대 등 3가지 공약을 강조하며 “한국장애인부모회 후원회와 연계한 사업개발 추진으로 후원조직을 확대해 안정적인 재정을 확보하고, 부모회가 설립되지 못한 지역을 중심으로 조직을 확대하겠다”고 밝혔다.

먼저 한국장애인부모회에 대한 간략한 소개를 바란다.

“한국장애인부모회는 1983년 11월 3명의 장애인 어머님들의 활동을 시작으로 서울 및 수도권 지역 특수학교 부모회장들이 1984년 10월 부모회조직 준비위원회를 구성한 후 여러 차례 회합을 통해 1985년 2월 26일 약 200명이 모여 창립총회를 가지면서 설립됐다. 중앙회를 중심으로 전국에 총 99개의 지회ㆍ지부가 설치돼 전국 각지에서 200여 개의 사회복지서비스 기관을 운영하고 있다. 부모회는 ‘사회를 주도하는 장애인 가족’, ‘목적 및 실천에 기반한 정책수립과 장애인 및 그 가족의 복지확대’라는 모토와 미션으로 장애인 부모들의 염원인 ‘장애인가족 복지국가’를 이룩하기 위해 장애인과 그 가족을 위한 법 제ㆍ개정, 정책개발 및 각종 서비스 지원을 위한 사업을 추진해오고 있으며, 전국의 많은 지방부모회와 유대를 강화해 지방부모회 활성화 및 발전을 위해서 활발한 활동을 펼치고 있다.”

지난 1월 한국장애인부모회장으로 취임하셨는데, 소감을 부탁드린다.

“취임 후 부모회 중앙회장으로서 공약을 하나씩 실천하고자 준비하고 있는 상황에 갑작스런 코로나19 위기가 발생해 안타까운 마음뿐이다. 현재 모두가 힘든 상황이겠지만 누구보다도 장애인가족들의 고충은 더할 것이다. 우리 장애자녀들은 기저질환을 논하기 전에 장애만으로도 많은 위험에 노출돼 있는데 코로나19라는 상황까지 더해져 가족들이 감당하기 어려운 형편에 놓여 있다. 이에 취임 소감이라기 보다 모두가 혼란스러운 시기로 힘들지만 우선, 중앙회장으로 전국의 장애인부모들과 함께 코로나19를 이겨낼 수 있도록 장애인가정의 안전에 최선을 다하고, 현재 부모회에서 추진하고 있는 정책 과제들을 하나씩 수행해나갈 것을 약속드리며 지속적인 관심과 응원을 부탁드린다.”

취임 당시 강조한 공약이 있다면?

“크게 세 가지로 요약할 수 있다. 첫째, 적극적인 소통이다. 조직 내부적으로 중앙회와 지방부모회가 서로 적극적인 소통을 통해 장애인가족 복지국가를 이룩하는데 한목소리를 내고자 한다. 둘째, 정책개발이다. 장애인 고령화 정책 체계화, 발달장애인 성(性) 연구 및 정책 반영, 장애인가족 지원체계 구축 및 서비스 확대를 위해 노력하고자 한다. 셋째, 재정적 자립과 조직 확대이다. 한국장애인부모회 후원회와 연계한 사업개발을 통해 후원조직을 확대해 안정적인 재정을 확보하고, 부모회가 설립되지 않은 지역 중심으로 조직을 확대하고자 한다.”

현재 부모회의 가장 시급한 현안은 무엇인지?

“현 시국에서는 장애인가정의 안전이 최우선일 것이라 생각한다. 또한 코로나19로 2020년 추진사업이나 정책 마련을 위한 노력에 제한적일 수밖에 없다. 각종 사업내용 변경은 물론, 정책 제안을 위한 세미나 등의 개최도 쉽지 않은 것이 사실이다. 이에 전 국민이 노력해 코로나19가 하루빨리 종식돼 정상적인 일상생활로 복귀하고, 계획한 바를 이룰 수 있기를 바랄 뿐이다.”

현재 부모회에서 발달장애인 공공후견지원 사업을 수행하고 있는데, 간략한 설명과 어떠한 노력을 하고 있는지?

“발달장애인 공공후견제도는 의사결정 능력에 어려움이 있는 발달장애인이 지역사회 안에서 스스로 자립해 살아갈 수 있도록 돕고자 법원으로부터 발달장애인과 관련된 특정한 사무 처리나 재산관리, 신상보호 등의 업무를 지원하는 후견인을 선임해주는 제도이다. 부모회는 2016년 9월 보건복지부로부터 발달장애인 공공후견법인으로 지정받아 현재까지 공공후견서비스 직접제공, 공공후견인 양성 교육, 공공 후견인 지원 및 관리ㆍ감독을 하고 있다. 올해는 17개 시도 지역담당자 인건비 처우개선과 장애인 인권보호를 위한 제한능력자 법률행위 취소제도 개선방향 토론회 개최를 통해 피후견인의 인권이 존중될 수 있도록 제도적 보호 장치 마련을 위한 노력에 힘쓰고 있다.”

코로나19 정국 속 부모회 중앙회, 지회ㆍ지부 등 지역 현장에서 어려움이 많을 텐데 현재 상황을 어떻게 대처하고 있는지?

“부모회의 역사가 오래된 만큼 회원 중 상당수가 학령기 장애자녀보다 성인기 장애자녀를 더 많이 두고 있다. 성인기 장애자녀의 경우에는 더더욱 갈 곳이 없어 장애인 당사자는 물론 많은 가정에서 어려움을 겪고 있는데, 코로나19로 복지관, 보호작업장, 주ㆍ단기보호시설 등에서 장기간 휴관이 지속되어 장애자녀에 대한 돌봄 부담이 더욱 가중됐다. 이에 부모회에서는 장애인가정의 부담을 조금이나마 덜어주기 위해 기업으로부터 마스크, 손 소독제 등을 후원받아 전국의 지방부모회에 배포하고, 지방부모회에서는 각 지역의 상황에 맞게 생활 속 거리두기를 실천하며 긴급돌봄서비스 운영, 비대면 가정교육, 감염병 교육, 방역지원, 물품전달 등에 힘쓰면서 어려운 상황을 이겨내고 있다.”

현재의 복지정책 및 제도 등에 대해 아쉬운 부분이 있다면?

“부모회에서 추진하고 있는 과제로 세 가지를 이야기하고 싶다. 첫째, 고령장애인 지원체계가 부재하다는 것이다. 우리나라는 현재 65세 이상 노인인구의 빠른 증가로 2017년 고령사회 진입, 2025년에는 초고령사회를 예측하고 있는 상황에서 고령장애인의 증가 속도는 더욱 빠르다. 장애인은 비장애인보다 빠르게 조기노화를 경험하고, 조기 질병 발견의 어려움에 따른 2차 장애노출, 고령으로 인한 돌봄제공자의 고강도 돌봄부담으로 인한 각종 문제가 야기된다. 이에 현실을 고려한 고령장애인 연령 규정, 고령발달장애인과 돌봄제공자에게 노출된 문제와 욕구 해결을 위한 실태조사를 통해 지원 종합계획과 서비스 가이드라인 수립이 시급할 것이다. 둘째, 발달장애인의 성 인식 제고이다. 최근 성과 관련된 사회적 감수성이 높아지면서 발달장애인을 대상으로 한 성 관련 사건도 자주 언론에 노출되고 있으며, 우리 사회에 빈번히 발생되고 있는 문제임에도 불구하고 체계적인 교육시스템 부재는 물론, 발달장애인의 성에 관한 편협한 선입견으로 인한 부정적인 인식이 만연한 것이 현실이다. 이에 발달장애인의 성 연구를 통해 현재의 문제점을 진단하고, 발달장애인의 ‘성적 권리’를 올바르게 인식할 수 있도록 안전한 성적 권리의 향유 및 지원 가능한 개발이 시급하다. 셋째, 중증·고령장애인의 종합적인 돌봄법 제정이다. 장애인복지법을 비롯해 발달장애인법 등 장애관련 지원법이 다수 제정되고, 최근 문재인 정부 들어서 지역사회 통합돌봄체계를 구축하기 위한 선도사업을 실시하고 있으나 실제로 장애인과 그 가족을 돌보기 위한 지역사회 인프라는 아직 미흡한 실정이다. 특히나 중증 고령장애 자녀를 둔 부모도 고령이 되어 ‘두세대 고령 요보호대상자’의 문제가 대두되고 있어 이에 대한 돌봄대책이 절실하게 요구된다. 이에 지역사회 통합돌봄체계의 원조인 영국의 제도 고찰을 통해 우리나라에 적용할 수 있는 부분을 찾고, 돌봄법 제정을 통해 중증·고령장애인과 가족의 지역사회 돌봄체계를 구축해나가야 한다. 부모회에서는 세 가지 정책마련을 위한 노력에 앞장서고 있다.”

임기 내 꼭 이루고 싶은 목표는 무엇인지?

“전국의 장애인가족을 대표하는 중앙회로서 지방부모회와 적극적인 소통과 협력으로 우리 장애자녀들이 이 사회 안에서 함께 당당하게 살아갈 수 있는 장애인가족 복지국가를 이룩하는 그날을 기약하고자 한다. 이에 부모회의 목적 및 실천에 기반한 정책수립과 장애인 및 그 가족의 복지확대를 위해 다음 다섯 가지 목표를 실천해 나가고자 한다. 첫째, 고령장애인과 그 돌봄제공자를 위한 정책개발이다. 둘째, 발달장애인 성 인식 제고 및 사회적 안전망 마련이다. 셋째, 장애인 365쉼터 전국 설치 추진이다. 넷째, 장애인욕구조사에 의한 지원체계 수립과 사업매뉴얼 체계화다. 마지막으로 성년후견제도와 발달장애인법의 현실 반영을 통한 개선이다. 이를 실현할 수 있도록 최선을 다하겠다.”