주마다 조기진단 · 조기교육 ·가족지원프로그램 시행

미국에서는 청각장애인 교육에 대한 관심이 높다. 세계에서 유일하게 청각장애인을 위한 대학을 운영하고 있으며, 해마다 여름캠프를 통해 청각장애아동이 재미있게 학습할 수 있는 다양한 프로그램을 제공하고 있다.

올해 여름에는 ‘청각장애인 서비스’라는 단체에서 한주간의 캠프를 제공했다. 미시건 주에 위치한 블랜포드 자연 센터에서는 청각장애아동이 자연을 탐험하고 미국 수화를 배우는 프로그램을 제공하기도 했다. 그리고 한 유명 커피 브랜드는 지난해 가을 워싱턴 DC에 미국 최초의 수화 매장을 개점했다. 이곳에는 수화가 가능한 직원 수십명이 배치됐으며, 수화로 바리스타 교육을 진행하는 등 청각장애인에게 바리스타가 될 수 있는 기회를 열어줬다.

미국에서는 조기에 장애를 발견한 청각장애아동의 수가 해마다 증가하고 있다. 청각장애아동을 위한 제도가 정비됨에 따라 신생아에게 검진 기회가 제공되고 있기 때문이다. 2000년 조기에 청각장애가 발견된 신생아는 855명이었고, 2005년에는 2634명의 신생아에게서 청력 상실이 발견됐다. 2016년을 기준으로 1000명의 신생아 당 1.7명인 6337명이 조기에 청각장애 진단을 받았다.

청각장애 조기 발견 아동 수 해마다 증가

청력 상실이 있음에도 조기에 진단 및 발견되지 않는 경우 언어, 사회 및 정서 발달이 지연돼 향후 성장에 부정적인 영향을 주게 된다.

이러한 문제를 해결하기 위해 각 주마다 조기 청력검진 및 중재 프로그램(EHDI)을 시행해 모든 신생아를 대상으로 청력 상실 여부를 검사하고, 검사를 통과하지 못한 경우 후속 진단검사를 받도록 하고 있다. 여기에서 영구 청력상실로 진단되면 조기중재(EI)서비스에 등록돼 청각장애 관련 프로그램을 제공받게 된다.

미국에서는 1970년대부터 법에 근거해 청각장애아동의 교육서비스를 제공해오고 있다. 1975년 미국 연방법, PL94-142에 근거해 모든 장애아동에 대한 교육법(EHA)이 제정되면서 어떤 종류의 장애를 지녔는가와 상관없이 특수교육 및 서비스가 필요한 모든 아동에 대해 이들의 필요가 충족되어야 하며 적절한 수준의 무상교육을 받아야 한다고 명시하고 있다.

이 법이 제정되기 전, 특수교육을 명시한 최초의 연방법은 1954년의 협동조사법(CRA), PL83-531이었으며 이는 특수교육에 대한 조사프로그램을 시행할 것에 대한 내용을 담고 있었다. 이후 1959년에 정신지체아동을 대상으로 전문적인 교육을 제공하도록 하는 연방프로그램이 시작됐고, 1961년에는 청각장애아동을 위한 전문교사를 양성하는 법안이 제정됐다. 이후 1990년 EHA 재승인 의회에서 해당 법령을 장애인교육법(IDEA)으로 명명했다. 이때 제정된 장애인교육법은 두 번의 개정안을 거쳐 현재에 이르고 있다.

미국장애인교육법은 파트 A에서 파트 D까지 크게 네 가지 파트로 나뉜다. 각 파트마다 개별화된 교육프로그램, 적절한 무상공교육 보장, 최소한으로 제한된 환경 내에서의 교육, 적절한 평가, 학부모 및 학생의 교육에 대한 참여 및 절차적 안정성 등 여섯 가지 내용으로 구성돼 있다.

파트 A는 일반 조항을 다루고 있으며 주요 내용으로는 △프로그램 시행의 목적과 결과 △특수교육, 모국어, 장애 아동 및 적절한 무상공교육처럼 법령 전반에 걸쳐 사용되는 용어의 정의 △장애인 고용에 요구되는 조건 △개별가족 서비스 계획(IFSP) 및 절차적 안전성에 대한 요구사항 등이 있다.

파트 B는 모든 장애아동의 교육보조에 대해 다룬다. △연방, 주 및 지방 관할 구역 간 연방기금 마련 등 재정 정책 및 자금 관리와 관련된 문제 △주 교육기관을 포함한 주 수준에서의 책임성 △지역 교육기관에 대한 책임성과 특수교육을 위한 교육구 간 협업 및 관리 △평가, 적격성 결정, 개별화된 교육 프로그램 및 교육배치를 포함한 교육과정에서의 권리, 보호 및 책임 △적법 절차 조항으로도 알려진 절차상의 안전 유지 △주정부 및 지방 교육구의 행정 책임 및 지속적으로 전국 데이터 수집 △3∼5세 아동에게 감독되는 유치원 교부금 조항 등의 내용을 포함한다.

파트 C는 출생에서부터 발달지체의 위험이 있는 3세까지의 장애아동에게 조기중재 서비스를 제공하는 전국적인 프로그램에 대해 다루며, 그 내용은 △프로그램 수혜 적격 대상에 대한 정의 △인증된 서비스 프로그램 목록 관리 △각 주마다 주 전체의 시스템에 대한 요구사항 △개별화 된 가족서비스 계획(IFSP) 수행 및 절차적 안전에 대한 요구사항 등이다.

파트 D는 장애아동교육 향상을 위한 국가 활동에 대해 다룬다. △장애인교육법에 따른 프로그램의 효과에 대한 연구, 평가 및 지속적인 국가 평가 △학부모 교육 및 정보 센터, 지역사회 모범 자원센터 포함 △기관 및 정보센터를 포함한 지역 자원센터를 통한 기술지원과 지식 및 정보 보급 관리 △기술개발, 활용 및 교육 매체 서비스 관리 등이 포함된다.

청각장애영유아 조기중재 서비스 지원체계

청각장애아동이 영유아 조기중재 서비스를 제공받는 방법은 각 주의 ‘파트 C 프로그램’을 이용하는 것이다. 발달 지연을 겪고 있거나 발달 지연 위험에 처한 0 ∼3세까지의 영유아를 대상으로 한다. 대부분의 청각장애아동은 지체발달 증상이 있거나 그 위험이 있다고 간주된다.

파트 C 프로그램은 2004년 연방장애인교육법(IDEA 2004)에 따라 대상자에게 의무적으로 제공된다. 각 주에서는 아동의 장애상태, 서비스 대상 등에 대해 자체적으로 규칙을 정하고 있다. 이에 따라 청각장애아동이 프로그램 자격이 있는지 여부를 확인한다.

청각장애아동을 비롯해 파트 C 프로그램에 참여하는 가족구성원 모두에게는 서비스 코디네이터가 배정된다. 코디네이터는 가족과 긴밀하게 협력해 어떤 서비스를 제공할지 결정하는 책임을 가진다. 각 장애아동은 전문가 팀에 의해 서비스 적격여부를 평가받는다. 팀은 먼저 부모 등 가족과 대화한 후, 평가를 통해 자녀의 강점과 서비스 필요에 대해 판단한다. 또한 전문가 팀은 가족 및 코디네이터에게 아동을 위한 최상의 서비스와 중재에 관해 필요한 정보를 제공한다. 이를 토대로 가족, 서비스 코디네이터 및 전문가 팀은 함께 개별가족 서비스 계획(Individualized Family Service Plan)이라는 아동 및 가족을 위한 개입계획을 수립한다.

먼저, 개별가족 서비스 계획에 따라 가족 및 당사자가 필요로 하는 모든 조기중재 프로그램 및 관련 서비스 전반에 대해 설명을 듣게 된다. 그리고 장애아동이 받게 될 청각보조기구 및 장치뿐만 아니라 서비스를 받는 방법과 절차에 대한 정보를 제공받는다.

개별가족 서비스 계획은 가족 중심으로 진행된다. 이 개입계획을 세울 때 장애아동의 장점과 욕구, 관심사 및 개입 우선순위가 매우 중요하다. 또한 가족 모두가 서비스 코디네이터 및 기타 전문가들과 긴밀히 협력하는 것이 중요하다. 개입계획이 수립되면 부모와 장애아동은 계획에 기록된 조기중재 서비스 및 보조 장비를 받는다. 시간이 지남에 따라 가족, 서비스 코디네이터 및 전문가팀은 해당 아동이 개별가족 서비스 계획에 상세히 설명된 대로 관련서비스와 장비 및 기구를 제공받고 있는지 확인한다. 서비스 코디네이터는 장애아동이 성장하거나 욕구변경 시 위의 개입계획을 변경할 수 있다. 서비스 코디네이터는 최소한 6개월마다 변경사항을 확인하기 위해 가족을 방문할 수 있다.

서비스 코디네이터가 개입계획 수립 후 모니터링

개별가족 서비스 계획 이후에 제공되는 서비스는 여러 기본 기술을 향상시키는데 집중되고 있다. 이를 위해 0∼3세 이하의 영유아가 처음 행하는 기본기술을 파악한다. 예를 들면, 뒤집기, 기기, 일어서기, 걷기와 같은 신체적인 기술이 정상적으로 발달하고 있는지 확인한다. 그리고 사고력, 학습능력 및 문제 해결과 같은 인지 능력을 확인한다. 또한 말하기, 듣기, 이해와 같은 의사소통 기술이 잘 발달되고 있는지 알아볼 뿐만 아니라 잘 노는지, 행복한 느낌을 주고받는지와 같은 사회적·감성적 기술을 파악한다. 끝으로 스스로 먹고 옷을 입을 수 있는 지와 같은 자기계발 능력을 확인해본다.

특히 파트 C 프로그램은 청각장애아동의 의사소통과 언어학습에 중점을 둔다. 미국수화를 가르치고 제스처와 같은 소통에 필요한 상황을 교육한다. 한편으로는 언어학습 외에도 장애아동의 또 다른 욕구에 대처할 수 있도록 서비스를 제공한다. 장애아동의 약 3분의 1이 소통 외에 신체적 필요, 놀이나 문화체험 등의 다른 특별한 필요를 가지고 있는 것으로 알려져 있는데 이러한 서비스 중 상당수는 자격을 갖춘 강사가 가족 및 자녀와 일대일로 협력하여 제공한다. 서비스는 가족의집이나 근처의 센터, 클리닉, 또는 두 곳 이상에서 제공될 수 있다.

파트 C 프로그램을 통해 가족지원 서비스도 제공받을 수 있다. 많은 부모의 경우, 자녀의 청력손실을 예상하지 못한 상태에서 이를 갑작스럽게 대처해야 한다. 부모에게는 자녀의 청각장애에 적응할 시간과 사회적인 지원이 필요하다. 청각장애아동을 자녀로 둔 부모는 여러 종류의 지원을 받을 수 있다. 보통 이들은 청각장애 자녀를 대하는 데 필요한 조언과 정보, 또 다른 청각장애 가족과의 만남을 통한 지지그룹 형성, 청각장애인 멘토 제공, 보육에 필요한 인력이나 시설 지원, 교통지원, 개인적인 휴식시간 제공 등의 지원을 받게 된다.

자녀가 만 3세가 되면 파트 C 프로그램에서 파트 B 프로그램으로 서비스를 전환하게 된다. 전환 계획은 자녀가 생후 2년 6개월이 되면 시작하며 이후 과정은 가족에 배정된 서비스 코디네이터와의 상의 하에 진행된다.

각 주별 다양한 언어, 의사소통 전략 제공

청력을 잃은 아동의 의사소통과 언어 기술을 키우는 데는 다양한 방법이 있다. 각 주마다, 그리고 지역사회마다 영유아 및 아동을 위한 언어교육 프로그램을 제공하고 있다.

각 프로그램은 서로 다른 의사소통 접근법을 취하는데, 크게 ‘청각 구두’, ‘청각 구어’, ‘이중 언어’, ‘큐드 스피치’ 및 ‘총체적 의사소통’의 5개 교육 프로그램으로 이루어져 있다. 이들 교육프로그램은 다양한 언어, 의사소통 전략 및 기타 의사소통 도구를 강조한다. 일부 교육프로그램이 더 많은 사람들이 사용하는 의사소통 방법이라고 해서 특정 프로그램이 다른 프로그램보다 우수하다는 의미는 아니다. 단지 서로 다른 프로그램이 서로 다른 방식의 의사소통을 강조하고 있다는 것을 먼저 이해해야 한다.

청각-구두 접근법은 구어를 개발하기 위해 장애아동의 잔여 청력을 최대한 활용한 기술을 강조한다. 이러한 활용의 예에는 보청기 또는 달팽이관 보형물 사용이 포함된다. 이 접근법은 말하기 및 자연스러운 몸짓의 사용을 포함한다. 청각-구두 접근법에서는 말하기와 소리를 내는데 중점을 둔다. 전문가는 여러 유형의 ‘모델링’을 사용하여 청각장애아동에게 올바르게 말하는 방법을 보여준다.

청각-구어 접근법 역시 구어를 개발하기 위해 장애아동의 잔여 청력을 최대한 활용한 기술을 강조한다. 청각-구두 접근법과의 가장 큰 차이점은 청각-구어 접근법은 듣기에 중점을 둔다는 것이다.

따라서 말하기나 읽기 사용을 권장하지 않는다. 이중언어 접근법은 미국수화와 가족의 모국어의 두 가지 언어 사용에 중점을 둔다. 미국수화에 대한 교육은 일반적으로 자녀의 모국어로 진행된다. 영어(또는 가족의 모국어)는 읽기, 쓰기 및 말하기를 통해 자녀의 제 2언어로써 진행된다. 수화를 가르치면서 동시에 청각장애인 문화에 대한 존중을 함께 교육한다.

큐드 스피치 교육 프로그램은 큐드 스피치와 입모양을 읽는 독화의 사용에 중점을 두는 접근법이다. 이는 청자가 특정 음성의 차이를 이해하는데 도움을 주기 위해 화자에 의해 사용되는 일종의 수신호체계라고 할 수 있다

총체적인 의사소통은 수화, 말하기, 보조기구를 통한 잔여 청력의 최대 활용 등의 조합을 사용해 청각장애아동이 말하기와 언어를 배울 수 있도록 돕는다. 이 방법에는 보청기 또는 달팽이관 보형물이 포함될 수 있다.

수화교육에는 미국수화나 영어입력체계에 따른 수화가 사용될 수 있다. 이 접근법에서는 주로 말하기와 수화를 함께 사용하는 등의 동시 소통방법이 사용된다.

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