인구보건복지협회(회장 신언항)는 ‘저출생시대 공공모자보건 정책토론회Ⅰ-건강한 출발, 선천성대사이상검사사업의 성과와 과제’를 5월 31일(금) 오후 2시에 국회에서 개최한다고 밝혔다.

이번 토론회는 선천성대사이상 검사사업의 성과를 발표하고, 향후 발전방안을 모색하기 위해 인구보건복지협회, 남인순 국회의원(더불어민주당), 저출산정책 패러다임 전환 국회포럼 1.4, 대한신생아스크리닝학회, 대한진단검사의학회가 공동으로 주최한다.

보건복지부는 모자보건사업의 일환으로 1991년부터 선천성대사이상검사 및 환아관리 사업을 지원해왔으며, 협회는 선천성대사이상검사사업 관리 및 환아 대상 특수조제분유 지원 등의 사업을 추진해왔다.

1991년 저소득층 신생아 대상 선천성대사이상검사 5종 지원을 시작으로, 2006년에 6종 검사 지원으로 확대되어 모든 신생아가 선천성대사이상 유무의 조기 발견으로 건강하고 안전하게 성장할 수 있게 되었으며, 2018년 10월부터는 건강보험 보장성 강화대책의 일환으로 정부지원 6종 검사를 포함한 탠덤매스 검사(50여종)가 건강보험 적용되는 등 지원이 강화되어 환자 부담이 크게 경감됐다.

27년간 선천성대사이상검사 양성자 관리체계가 잘 되어왔으나, 선천성대사이상 검사의 건강보험적용으로 선천성대사이상 질환에 대한 정밀검사 및 치료를 위한 병원-부모 간 안내 시스템이 민간에 맡겨지게 되어 양성자 관리가 취약해질 가능성이 있으므로, 이에 대한 대안책을 이번 토론회를 통해 마련하고자 한다.

[세션 1]에서는 최태윤 순천향대학교서울병원 진단검사의학과 교수가 신생아를 대상으로 유전성 대사질환을 조기에 발견·치료하여 장애발생을 예방하는데 기여한 ‘선천성대사이상검사사업 성과’를 발표한다.

선천성대사이상검사사업은 1994년 검사의 정확도를 높이기 위하여 표준화된 채혈세트, 검사시설 과정, 기술관리에 대한 학술적, 사업적 자문기구인 정도관리 위원회를 설치하고, 검사방법의 표준화, 검사기관의 정도관리, 검사 담당자 보수교육, 양성자에 대한 보건소 보고체계를 갖추고 통합적이고 지속적으로 관리한 것이 가장 큰 성과라고 할 수 있다.

이번 토론회에서 선천성대사이상 질환의 이상소견 또는 확진을 받은 환아의 체계적인 관리 발전방안을 제안하고자 한다. 이어서, 인구보건복지협회의 송경섭 출산건강실장이 ‘선천성대사이상 환아관리사업의 성과’를 발표한다.

환아관리사업은 특수조제식이 연령별 지원량 기준표 마련, 전국보건소 및 분유업체와의 긴밀한 협조체계 구축을 통한 분유의 원할한 공급, 환아가족의 경제적 부담 경감 및 건강한 성장과 양육지원에 기여한 주요 성과가 있으며, 특수조제분유 지원이 성인이 되어도 평생지원을 받을 수 있는 방안을 정책 제안하고자 한다.

[세션 2]에서는 보건복지부, 의료계 전문가, 환아 가족이 토론과 질의응답에 참여한다. 이정호 순천향대학교서울병원 소아청소년과 교수가 해외사례를 소개하고, 박일섭 환아부모가 사례발표를 한다.

이어서, 송정한 분당서울대학교병원 진단검사의학과 교수가 사업의 현재와 발전 방향을 발표하며, 손문금 보건복지부 출산정책과장이 정부의 선천성대사이상 환아관리 지원방향에 대해 짚어본다.

조경애 인구보건복지협회 사무총장은 “이번 토론회를 계기로 지원대상 확대 등을 통해 선천성 대사이상 검사사업 및 환아관리 지원이 강화되어야 한다”며, “협회는 정부, 전문가, 기업과 긴밀한 협력체계 구축을 통해 신생아 및 영유아 등 모든 아이들이 건강한 성장을 할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.