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생명보험재단, 세계 희귀질환의 날 맞아 8년간 ‘희귀질환자 지원사업’ 성과 공개
  • 승인 2019.02.28
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8년간 희귀질환 지정목록 927개에 대해 4958명 의료비 지원

건강하게 학교생활을 하던 김연재양(23세)은 작년 6월 어느 날 학교에서 돌아온 후 갑자기 뇌출혈을 일으키며 쓰러졌다. 고대 안암병원에 실려간 김양은 각종 검사와 시술을 받은 끝에 뇌혈관 질환인 모야모야병이라는 진단을 받았다. 모야모야병은 뇌로 들어가는 큰 혈관이 점차 막히면서 뇌의 부족한 혈류량 공급을 돕기 위해 가느다란 비정상적인 뇌혈관들이 생겨나는 희귀 난치성 질환이다.

체대 진학을 고민할 정도로 평소 체력적으로 건강했던 김양은 발병 후 뇌경색이 심하게 오면서 인지력과 기억력, 학습능력이 크게 저하돼 다시 학교로 돌아가기 어려운 상황이 되었다. 신체적으로도 오른쪽 몸 전체가 마비되면서 현재는 몇 걸음씩 겨우 걸을 수 있는 상태이다.

김양과 같은 희귀질환 환자들은 질병의 정확한 진단과 치료가 어려우며 고액의 의료비 지출로 인해 경제적 부담이 크다.

보건복지부 연구보고서에 따르면 병원에서 오진을 받은 경험이 있는 국내 희귀질환자는 약 62.2%였으며, 그 중 21.6%는 4회 이상인 것으로 나타났다. 희귀질환자들은 정확한 진단을 위해 반복적으로 지출하는 검사비만으로도 환자에게 커다란 짐이 된다.

생명보험재단의 희귀질환자 의료비 지원 현황
생명보험재단의 희귀질환자 의료비 지원 현황

이에 생명보험사회공헌재단(이사장 이종서, 이하 ‘생명보험재단’)은 2011년부터 중위소득 80% 미만(4인기준 3,691,000원/월)의 저소득층 가정을 선제적으로 지원하고 있다. 또한 정부에서도 2016년 희귀질환관리법 시행과 2017년 희귀질환 종합관리계획을 수립하는 등 희귀질환자를 위한 정책적 지원을 확대해 민간에서 지원하는 한계를 보완해주고 있다.

생명보험재단이 운영하고 있는 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 지난 2011년부터 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합병원과의 협약을 통해 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품(한국희귀의약품센터 공급 의약품)을 1인당 최대 500만원까지 지원하고 있다.

생명보험재단은 희귀질환 지정목록 927개 질환에 대해서 급여/비급여 항목의 구분 없이 모두 지원함으로써 지난 8년 간 총 4,958명의 희귀질환자들에게 의료비를 지원할 수 있었다.

김연재양의 아버지 김종윤씨(51세)는 “병원 사회복지실 선생님의 추천으로 생명보험재단의 희귀질환자 사업을 알게 되었고, 심·경제적으로 힘든 상황에서 큰 힘이 되었다”며 “이러한 사업들이 널리 알려져 절망적인 상황 속에서 힘들어하는 우리와 같은 가족들에게 도움이 되었으면 한다”고 말했다.

한편, 생명보험재단은 희귀질환자 의료비지원 사업뿐만 아니라 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터 등 전문 치료센터를 마련해 환자 및 가족들에게 체계적이고 전문적인 의료·복지 서비스를 제공하는 희귀질환센터 운영사업도 전개 중이다.

생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로 고령화극복 지원사업, 저출산해소 지원사업, 생명존중 지원사업, 자살예방 지원사업 등 4대 목적사업을 통해 우리 사회의 복지 사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다.