근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환 '척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)'을 앓고 있는 김소정(18세)양.

김양은 지난 2002년부터 질병으로 인해 침대생활이 불가피함에도 불구하고, 강남세브란스병원 호흡재활센터에서의 치료와 함께 수업에 참여하며 일반초중학교는 물론 외고에 입학하는 성과를 거두었다. 

특히 그의 학업에 대한 열정은 지난해 수능에서 결실을 맺었다. 자신의 원하던 연세대 국문학과에 당당히 합격하게 된 것이다.

김소정양과 같이 유병인구가 2만명 이하인 희귀질환을 앓고 있는 환자는 국내에 100만명이 넘는다. 희귀질환은 진단까지 평균 4년이 소요되며 병명을 확진 받은 이후에도 치료법이 존재하지 않아 완치가 어려운 질병이다.

생명보험재단은 이러한 희귀질환 환우들을 돕기 위해 지난 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원했다.

특히 생명보험재단은 21일 강남세브란스병원 본관2동 중강당에서 호흡재활센터에 등록된 희귀질환자들 가운데 대학에 입학 또는 졸업하는 미래의 한국 호킹들을 축하하기 위한 '제8회, 한국의 호킹들, 축하합니다(이하, 호킹졸업식)' 행사를 개최했다.

이날 행사는 한국의 호킹들 16명과 그 가족들, 윤동섭 강남세브란스병원장, 강성웅 호흡재활센터 소장, 조경연 생명보험재단 상임이사 등이 참석했다.

이날 졸업생 대표로 참석한 김소정양은 "어려서부터 책 읽기를 좋아해서 작가가 되는 게 꿈이었는데 꿈에 한 발 다가선 것 같아 매우 기쁘다"며 "대학원에도 진학해 누구나 쉽고 편하게 읽을 수 있고, 희망을 가질 수 있는 글을 쓰고 싶다"고 말했다.

조경연 생명보험재단 상임이사는 "여러 가지 어려움을 이겨내고 새로운 출발점에 선 희귀질환 청년분들께 축하의 박수를 보낸다"며 "호흡재활치료를 받으며 사회의 한 구성원으로서 당당히 자신의 역할을 해내고 있는 호킹 여러분들이 수많은 한국의 청년들에게 희망과 용기를 줄 것"이라고 말했다.

그는 또 "앞으로도 생명보험재단은 모든 사람이 평등하게 꿈을 꿀 수 있는 사회를 만드는데 일조하기 위해 희귀질환센터 및 희귀질환자들을 위한 사업에 지원을 아끼지 않을 것"이라고 덧붙였다.

한편, 생명보험재단은 생명존중 사업의 일환으로 강남세브란스병원 호흡재활센터와 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터를 운영 및 지원하고 있다.

생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로 고령화극복 지원사업, 저출산해소 지원사업, 생명존중 지원사업, 자살예방 지원사업 등 4대 목적사업을 통해 우리 사회의 복지 사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다.